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Donación de las córneas del hijo de una mujer de Las Vegas la deja inconforme

Desde que su hijo de tres años, Ayden, murió hace dos años de cáncer en el tejido muscular, Lindsey LiCari encontró el propósito de su vida en hacer que algo bueno salga de su muerte.

Entre otras cosas, la residente de Las Vegas acordó donar sus córneas para que, pensó, otro niño en Estados Unidos recibiría el regalo de la vista. La semana pasada, incluso compartió en Instagram una publicación de Nevada Donor Network que mostraba una foto de su hijo y alentaba la donación de órganos y tejidos.

Pero cuando supo por un representante de la red en un intercambio después de la publicación que las córneas de su hijo habían sido enviadas al extranjero, su dolor fue demasiado fuerte como para que ella permaneciera en silencio.

“Me encantaría saber cuánto dinero obtuvieron por las córneas de mi hijo que les di, gratis, para ayudar a un niño en Estados Unidos, gratis”, preguntó en un video publicado en Instagram la semana pasada. LiCari, quien comenzó una fundación para ayudar a niños con cáncer o anemia falciforme y sus familias, tiene 316 mil seguidores en Instagram.

En una entrevista con el Review-Journal, LiCari reconoció que no leyó el formulario de autorización en las horas posteriores a la muerte de su hijo, pero ella dijo que el personal de la Red de Donantes de Nevada le aseguró que las córneas de su hijo podrían ir a uno o más niños y que incluso podría conocer a un receptor a menos que este no lo deseara. Nunca se le ocurrió que las córneas de su hijo podrían ser enviadas a otro país.

“Nunca tendré la oportunidad de mirar a los ojos de quien tenga a mi hijo”, sollozó. “Para mí, sus ojos eran la parte más hermosa de él”.

La experiencia de LiCari ilustra la confusión que puede rodear la autorización de donación de tejidos, que se produce en un momento en que las familias están abrumadas por el dolor y la comunicación puede ser menos clara.

La oferta supera la demanda de EU

Lo que LiCari no sabía (y afirma que no le dijeron) era que hay suficientes córneas donadas en los EU para satisfacer la necesidad aquí, por lo que se envía un número considerable a destinatarios en otros países.

En 2018, los bancos de ojos de EU proporcionaron más de 51 mil córneas para trasplantes domésticos, mientras que casi 28 mil córneas, o aproximadamente el 35 por ciento del total, se colocaron internacionalmente, mencionó Kevin Corcoran, presidente y director ejecutivo de la Asociación de Bancos de Ojos de América.

“Si bien somos afortunados de satisfacer el 100 por ciento de nuestra necesidad doméstica, sin listas de espera o demoras, ningún otro país tiene un sistema de donación y trasplante tan efectivo como Estados Unidos”, señaló Corcoran en un correo electrónico. “A nivel mundial, hay aproximadamente 10 millones de personas ciegas a la córnea o con discapacidad visual, por lo que el hijo de (LiCari) ayudó a transformar dos vidas en algún lugar del mundo”.

La Red de Donantes de Nevada explicó en un comunicado que completa una autorización a través de una línea telefónica registrada y que “se da la opción a las familias para determinar si aceptan o no la donación internacional”.

Pero LiCari dijo que un representante de la red se acercó a ella en el hospital cuando el cuerpo de su hijo estaba a punto de ser llevado.

“Le dije adiós a mi hijo, y él tomó su último aliento y lo sostuve”, recordó LiCari. “Lo sostuve por horas, mi familia y otra persona entraron en la habitación y realmente no entendía por qué estaba allí”.

“… Una vez que Ayden comenzó a enfriarse, tuve que entregarlo a la morgue. La señora luego me hizo a un lado, me preguntó acerca de dar el regalo de la vista y donar las córneas de Ayden. Pensé en Ayden y supe que tenía un propósito.

“Si yo fuera otra madre, me gustaría que mi hijo tuviera córneas, que tuviera el don de la vista. Vi la belleza de ver a otros dos niños a través de mi hijo”, comentó LiCari, cuya fundación, Ayden’s Army of Angels, brinda apoyo nutricional, financiero y de otro tipo a los pacientes jóvenes con cáncer de células falciformes y sus familias.

LiCari teme que debido a que las córneas de su hijo fueron enviadas a otro país, se vendieron con fines de lucro.

“No hay forma de que ningún otro país obtenga algo como esto de Estados Unidos de forma gratuita”, señaló.

Pero la Red de Donantes de Nevada afirma que cumple con todas las leyes estatales y federales, incluida la Ley Nacional de Trasplante de Órganos, que hace que sea ilegal vender órganos y tejidos humanos, pero el reembolso basado en el costo de los hospitales de trasplante y los procesadores de tejidos “proporciona fondos para continuar nuestra misión”, comunicó.

La declaración continuó: “Cuando el tejido se coloca internacionalmente, Nevada Donor Network se reembolsa a una tasa menor que si el tejido se coloca para trasplante en EU, en un esfuerzo por maximizar la donación, mantenemos asociaciones nacionales e internacionales, que permiten la mayor cantidad posible órganos como sea posible para ser trasplantado”.

LiCari añadió que sus reiteradas solicitudes a la Red de Donantes de Nevada para obtener información sobre el destinatario de las córneas de Ayden no fueron atendidas hasta la semana pasada. La red desde entonces ha ofrecido facilitar un intercambio de cartas entre ella y el destinatario, pero no pudo decirle de inmediato en qué país vivía esa persona.

Pérdida de acreditación

En junio, el banco ocular de la Red de Donantes de Nevada perdió su acreditación para procesar y distribuir tejido ocular. La red, que facilita la donación de córnea en todo el estado, puntualizó que detectó “brechas en el proceso” en abril y suspendió sus operaciones de banco ocular. Ha solicitado una nueva acreditación de la asociación de bancos de ojos y planea reanudar las operaciones bajo un nuevo liderazgo.

Laura Siminoff, decana de la Facultad de Salud de la Universidad de Temple, destacó que la comunicación verbal clara y sucinta con las familias es crítica al momento de la autorización de la donación, especialmente teniendo en cuenta que la mayoría está demasiado estresada para leer el formulario de autorización.

A escala nacional, ha habido un problema durante años en lo que se les dice a las familias sobre la donación de tejidos, explicó Siminoff, quien investiga el tema. Algunos bancos de tejidos no garantizan que las familias realmente entiendan lo que están donando y cómo funciona el proceso.

Ella atribuye esta deficiencia a un “fracaso de la FDA (la Administración de Drogas y Alimentos) para regular de una manera concisa”.

Una portavoz de la FDA mencionó que la regulación de los tejidos por parte de la agencia no se centra en la comunicación sino en limitar el riesgo de transmisión de enfermedades, minimizar el riesgo de contaminación y exigir una demostración de seguridad y eficacia.

Siminoff citó la política de consentimiento informado de la Fundación Nacional del Riñón para la donación de tejidos como el estándar de oro. Entre sus principios, establece que “se debe dar a conocer a las familias que tienen el derecho de limitar o restringir el uso del tejido”.

La Asociación Eye Bank “alienta a nuestros miembros a proporcionar tanta información como sea posible a los miembros de la familia de donantes”, detalló Corcoran. “Dadas las circunstancias de estas conversaciones (poco después de la muerte de un ser querido), los miembros de la familia a veces olvidan o recuerdan erróneamente algunos aspectos de la información que se les ha compartido”.

Pero Siminoff agregó: “A todos se les haría un favor al tener pautas claras que las organizaciones deben cumplir”.

Las familias de los donadores de órganos, apuntó, “han tomado la decisión de hacer una donación, y es una generosa Debemos asegurarnos de que estén contentos con la decisión, que se sientan bien con ella.

“Para mí, eso es lo ético”.

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