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¿Qué debo hacer si mi hijo tiene autismo? [Parte III]

Luz Elena García es madre de Juan y Jesús, dos niños de 6 y 8 años de edad (respectivamente) que desde muy pequeños fueron diagnosticados con autismo. Una situación que en primera instancia fue difícil para Luz y su esposo, ya que no sabían qué debían hacer para ayudar a su primer hijo.

“No estaba bien lo que hacía (su primer hijo), fue diferente, empujaba, escupía, era un poco agresivo, es muy inquieto. Lo llevé a una evaluación, no alcanzamos intervención temprana porque lo detectamos a los tres años de edad. Fui a buscar evaluaciones con el neurólogo y fue cuando me dijeron que tenía autismo”, relató García.

Ante este diagnóstico, Luz y su esposo Juan decidieron buscar ayuda en distintas organizaciones, tarea que fue satisfactoria para ellos al darse cuenta de los recursos que el gobierno de Nevada tiene disponibles para niños autistas.

“Entre todo lo malo, nos dimos cuenta de que tenemos muchos servicios y mucha ayuda. Cuando me decían que mi primer hijo iba a tener terapias, yo respondía que nunca iba a poder estar tranquila”, explicó García.

Luz Elena compartió con El Tiempo que la información reclutada le ayudó para poder detectar a tiempo el autismo de su segundo hijo, ya que aunque padece de una condición más severa que su primer niño, la evolución ha sido buena debido a que pudo tener intervención temprana, es decir, cuando el infante tenía 1 año y 8 meses de edad.

“Busquen información, el estado nos provee muchos servicios, Nevada ha crecido mucho en este aspecto. No es lo último tener a un niño con autismo, me siento contenta en este camino, he aprendido mucho como persona”, dijo la madre de familia.

Desde hace algunos años Luz se enteró que en el Sur de Nevada existía una organización dedicada a brindar recursos y actividades en español para niños autistas y sus padres. Dicha organización es Azul Blue que actualmente cuenta con cerca de 200 miembros.

-Recursos sin costo

Para explicar los distintos servicios de los cuales un niño autista se puede beneficiar, El Tiempo se comunicó con la directora de Azul Blue, Olivia Espinoza, quien desde hace varios años ha iniciado con un evento mensual llamado ‘Guía de Padres’, donde se brinda información totalmente en español sobre recursos fundamentales para el óptimo desarrollo de un infante con autismo.

“Cuando llaman por primera vez les pregunto a las familias si ya están inscritos en Desert Regional Center o ATAP, es importante que lo hagan, si se tardan dos semanas, es tiempo perdido porque esos lugares tienen una larga lista de espera”, acotó Espinoza.

Desert Regional Center (DRC) es una agencia estatal que atiende a niños y adultos que viven en el Sur de Nevada que tienen un diagnóstico de discapacidad intelectual o discapacidades de desarrollo relacionadas. El objetivo es proporcionar servicios accesibles a personas con esta condición.

Para ser elegible para estos servicios, el solicitante debe contar con documentación fidedigna de diagnóstico de discapacidad intelectual o una condición estrechamente relacionada, como parálisis cerebral, epilepsia, autismo u otro trastorno neurológico que sea discapacidad del desarrollo que ocurre antes de los 22 años de edad.

“Al recibir un diagnóstico, ya sea por la escuela o por un médico, va a buscar recursos. Es importante el Centro Regional (DRC por sus siglas en inglés) porque va a ayudar en dos aspectos importantes, uno es otorgarle un coordinador, quien es un representante del estado que se va a encargar de ayudarle a esa familia explicando que recursos estatales hay para ese niño”, consideró Espinoza.

Las áreas de habilidades en las cuales trabaja DRC incluyen: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, autodirección, salud y seguridad, entre otros. DRC brinda servicios que ayudan a las personas a alcanzar los objetivos personales de independencia y participación con la comunidad. Otro servicio importante para los padres de familia es el llamado ‘Respiro’.

“Respiro, se da para que las familias tomen un descanso, pueden proveer fondo económico para que el padre pueda recurrir a un servicio para el niño, cuidado o clase de deporte, algo que no le cubra su seguro médico”, informó la directora de Azul Blue.

Otra agencia estatal que trabaja en este tema es el Programa de Asistencia para el Tratamiento del Autismo (ATAP por sus siglas en inglés), el cual fue creado para ayudar a los padres y cuidadores con el costo de proporcionar tratamientos específicos para el autismo de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

ATAP proporciona una asignación mensual para pagar el desarrollo continuo del tratamiento, la supervisión y una cantidad limitada de horas de intervención semanales según el plan de tratamiento individual del niño, su edad e ingresos de la familia.

ATAP utiliza técnicas de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA por sus siglas en inglés) para aumentar los comportamientos útiles y reducir aquellos que pueden ser perjudiciales o que interfieren con el aprendizaje, a fin de abordar problemas socialmente importantes y lograr un cambio de comportamiento significativo. Este programa utiliza una estructura de niveles de supervisión diseñada para proteger el presupuesto de la familia del niño limitando lo que los proveedores pueden cobrar y asegurando que se reciba mensualmente un nivel básico de supervisión del tratamiento.

“No todos, por el hecho de tener autismo, califican para este programa, durante el procedimiento de elegibilidad se le hace una evaluación al niño, a niños de alto funcionamiento no los califican, sin embargo siempre les digo a las familias que tienen que llenar la solicitud. Lo segundo que se toma en cuenta es el ingreso económico de la familia”, mencionó Espinoza y agregó que otro requisito es que el niño sea habitante de Nevada por un mínimo de 5 años, sin tomarse en cuenta el estatus legal. Esto en el caso de los menores no nacidos en EE.UU.

*La siguiente ‘Guía de padres’ se realizará este jueves 19 de abril, a las 10:00 am, en 1780 N. Buffalo Drive, Las Vegas, Nevada 89129. Es necesario registrarse llamando al 702-955-4415.

-Directorio de agencias y organizaciones:

*Desert Reginal Center: 702-486-7262.

*ATAP: 775-687-2497.

*Azul Blue: 702-955-4415.

*Grant a Gift Autism Foundation: 702-564-2453.

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