Se tarda casi 3 años en diagnosticar distrofia muscular
La logia Elk de Las Vegas, recibió a familias que acuden a la Asociación de Distrofia Muscular en Nevada (MDA, por sus siglas en inglés), en su mayoría los pacientes son niños acompañados de sus padres que les apoyan en su adaptación a la vida con esta enfermedad, que hasta el día de hoy no tiene una cura.
Los miembros de la logia, prepararon una cena especial de espagueti y albóndigas, un platillo predilecto de los niños, el sábado 24 de agosto, para recaudar fondos que sirvan en la investigación sobre esta enfermedad (a la MDA) que tiene presencia en todo Estados Unidos, y atiende a 50 mil pacientes entre niños y adultos en sus centros.
De acuerdo con el Centro de Control de Enfermedades y Prevención (CDC, en inglés), son hasta 3 años lo que se tarda el diagnóstico de esta condición, básicamente a la edad de 2 años del niño comienza un primer síntoma que lo nota los padres o cuidadores, para los 3 años se hace una evaluación por un pediatra y hasta la edad de 5, se puede tener un diagnóstico por ADN.
La CDC la describe como una enfermedad provocada por defectos en los genes de la persona, se desarrolla una debilidad muscular que disminuye la movilidad de un grupo de músculos determinados, hay músculos como el corazón, diafragma, intestinos y columna que también pueden tener repercusiones más graves por su importancia.
Anne Browne, directora ejecutiva de MDA Nevada, “ayudamos a personas con distrofia muscular, proveemos recursos, referencia a clínicas especializadas y organizamos eventos familiares y para niños adaptados a la condición de estos mismos que puedan disfrutar, la organización nacional está en 150 proyectos de investigación para una cura”.
Fue enfática en recordar que el corazón también es un músculo, “eventualmente en una persona normal hay un deterioro por el pasar de los años o una mala alimentación, alguien con distrofia muscular, estamos hablando que hay un acelerado atrofio si la enfermedad ataca allí”, comentó la también directora ejecutiva.
De acuerdo con información de la MDA, “en la actualidad ya hay una forma de detección temprana durante la gestación en el vientre materno, y existen solamente 7 medicamentos aprobados que, aunque no curan la enfermedad, proveen una mejor calidad de vida. En Nevada están registradas 700 familias que uno o más de sus miembros tiene esta condición.”
Una temprana intervención, es la mejor decisión, “los niños deben aprender habilidades de desarrollo, incluso antes de un diagnóstico en papel, hay tratamientos como una fisioterapia general que no requiere ser formal para distrofia muscular “, acotó Browne.
Bella Lamoni, 13 años, ha asistido a los eventos y campamentos infantiles de MDA durante 7 años, en su inocencia como niña al preguntarle sobre su experiencia con la enfermedad solamente habló de los amigos que ha conocido en los grupos y lo bien que la pasa con ellos, “mi experiencia solamente es buena, es maravilloso ir a los campamentos de verano”.
Lamoni ha sido embajadora de MDA a nivel nacional y es la encargada de hablar con niños recién llegados, “yo tenía 6 años cuando fui diagnosticada, eso creo porque estaba muy joven, estar aquí es una gran experiencia como tener una segunda familia”.
MDA Nevada, se encuentra en 9580 w. Sahara Ave, suite 120. Cuentan con su página en internet nacional www.mda.org.
